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阵发性睡眠性血红蛋白尿症的治疗方法

性别:女

年龄:27岁

医生,您好!我是一名患血液内科疾病多年的患者,2004年3月,我14岁,被诊断为“骨髓增生异常综合症”去上海仁济西院住院治疗一个月后就回老家吃中药调理了一年左右就出去打工,断断续续的工作,回家吃药,反反复复地感冒咳嗽,一直坚持了九年,2013年因为感冒高烧去我们当地的三医院住院,被诊断出是“阵发性睡眠性血红蛋白尿症”因为经济状况实在是不允许,就在医院输液吃药算是控制住浓血的状况,又接着出来打工了,现在病情又严重了,走路都没什么力气,呼吸困难,耳鸣,头痛,心跳急促于今年5月28号又在南昌三医院住了一个礼拜的院,输了四个单位的血,用了点药又出来打工了,结果工作了半个月又因为感冒发高烧引起浓血反应,现在感冒还没有完全好,我实在不知道怎么办才好,父母年纪也大了,我一个人好彷徨,不知如何是好!麻烦医生帮帮忙,我要怎样做。
温馨提示:因无法面诊,医生建议仅供参考
周立富 主治医师 内科 极速问诊
三级甲等 开滦总医院

问题分析:你好,这种情况建议到医院血液科进行正规治疗。

梁长岭 副主任医师 内科 极速问诊
二级甲等 淄博市周村区人民医院

问题分析:阵发性睡眠性血红蛋白尿是一种获得性红细胞膜缺陷引起的慢性溶血,其特点为常在睡眠后解酱油色或葡萄酒色尿,由于溶血造成全血细胞减少、贫血、免疫力低下等,建议到正规医院血液科就诊住院,规范治疗,应用激素、免疫抑制剂甚至化疗药物控制溶血,给予输血、补铁、抗感染等治疗,改善身体状况。可以寻求众筹帮助。

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中医对于治疗阵发性睡眠性血红蛋白尿是没有明显的治疗效果的,中医只是起到一定的体内内环境的调节作用。对于阵发性睡眠性血红旦白尿的治疗还是选择西医治疗,常规治疗主要是控制溶血发作。长期血红蛋白尿可导致缺铁。铁剂可使活性氧产生,PNH细胞对氧化损伤很敏感,易诱发血红蛋白尿。肯定缺铁后应从小剂量开始治疗,仍有反应者应停用。输血除能提高血红蛋白,维持组织需氧,尚能抑制红细胞生成,间接减少补体敏感的红细胞。
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儿童阵发性睡眠性血红蛋白尿属于免疫系统疾病。这种疾病相对较慢。最初的症状大多是不同程度的贫血。大多数患有血红蛋白尿,尿液颜色为酱油或棕色。一般认为华法林衍生物,一种抗凝血药物,可用于相关的有效治疗。
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内科 安徽医科大学附属巢湖医院 三级甲等
指导意见:你的情况这一般考虑是需要经过正 规治疗,一般都是可以治疗好的,建议可以配合服用中药治疗,效果很好的。
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内科 开滦总医院 三级甲等
你好,这种情况建议到医院血液科进行正规治疗。
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问题分析:阵发性睡眠性血红蛋白尿的发病机理尚未完全明确,因此还不知如何预防本病的发生.但已明确一些因素可诱发或加重血红蛋白尿,因此患者应注意避免感染,尤其是上呼吸道感染;避免过分劳累或精神紧张;避免滥用药物等.由于本病本虚,故平素应调和精神,调养身体,“正气存内,邪不可干”,可适当练气功,打太极拳,以提高抵抗力.要为患者提供一个舒适,安静,空气清新的环境,鼓励患者自我调养.注意保持室内清洁,定期消毒,意见建议:以避免交叉感染.让患者了解本病的基本知识,不要以尿色作为判断病情的唯一标准而产生恐惧心理,应作适当解释与安慰.
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病情分析: 一般多见于肾功能的异常,建议在日常生活中饮食起居高度注意,避免因为各种不必要的原因加重病情,同时更加重要的是:要积极的重视,正规得治疗,切莫轻视,以免病情恶化。祝您健康!
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内科 中北大学医院 二级甲等
问题分析:到目前为止,阵发性血红蛋白尿还是一种原因不明的疾病。指导建议:但是,这种疾病对人体并没有特殊的危害。因此,针对这种情况,您只需观察就可以了。
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病情分析: 阵发性睡眠性血红蛋白尿,系获得性的红细胞膜缺陷引起的慢性血管内溶血,常睡眠时加重,可伴发作性血红蛋白尿和全血细胞减少症意见建议:起病多隐袭缓慢,以贫血、出血为首发症状较多,以血红蛋白尿起病者较少。个别以感染、血栓形成或再障表现,起病急骤
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指导意见:一般有病症的,去医院做检查,确诊了,才好针对治疗的。
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指导意见:你好,这个看是否炎症感染造成的,在就是肾病等,需要及时进行检查
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